FOKUS PÅ LIVET MED DEMENS - Vi har samlet et håndplukket bud på de bedste bøger, der handler om demens og alderdom.
Der lever 90.000 mennesker med demens i Danmark. Ifølge tal fra Nationalt Videncenter for Demens bor mellem 800-1.500 af dem på Frederiksberg. Tæller man pårørende og fagpersonale med har 5-6-7000 mennesker med tilknytning til Frederiksberg direkte berøring med demens. Tallene er behæftet med stor usikkerhed, fordi demens både er tabubelagt og ofte glider ned imellem mange andre faktorer.
Demens er ikke én ting - ikke blot alderdommens følgesvend, ikke blot at 'gå i barndommen' eller den gamles almindelige henslumren. Demens er en vifte af mange hundrede sygdomme, der bl.a. kan skyldes blodpropper (vaskulær demens), sygdom i hjernen (Alzheimer, Lewy Body), sekundær sygdom eller skade (frontotemporal demens).
Dét er alt det, vi kan tælle og veje: Demenssygdommens ydre 'hvor mange' og 'hvorfor'. Men hvad vil det sige at leve med demens? Hvordan opleves det, at se et nærtstående familiemedlem ændre karakter, blive en anden og blive totalt afhængig af hjælp? På mange måder er demens også spundet ind i den enkeltes livsforløb og tilværelse - den enkeltes livssyn, gemyt, psyke, etik - hvorfor det specifikke udslag af en given demenssygdom sjældent ligner et andet. Her kan litteraturen åbne en dør, som statistik og diagnosticering ofte lader stå lukket.
- FILM OM DEMENSBOG - Det starter med inspirationsbesøg på plejecentre på Frederiksberg og kommer omkring trykstart på Narayana Press, Gylling Næs, og slutter med bogen i hånden på en plejehjemsbeboer på Frederiksberg. I videoen kan du høre, hvordan billedkunstner Mette Uldal, digter Anna Rieder og bogdesigner Åse Eg har arbejdet med demensbogens tilblivelse. Ergoterapeut fra Benedikte Plejecenter, Katrhine Fink, giver sit demensfaglige blik på bogen.
Herunder følger tre læselister sammensat af bibliotekets fagpersonale. Lige nu finder du bøgerne - og en masse flere - på et udstillingsbord på Frederiksberg hovedbibliotek ifm. markeringen af bibliotekets egen demensbog, Hvor kendt er du på Frederiksberg.
Fiktion
Demenssygdomme kommer til udtryk ved glemsel, men i ligeså høj grad ved det modsatte: at blande andre verdner (fortidige, fremtidige og verdner helt udenfor tid) sammen med den verden, der er fælles med andre omkring én. Dét er på flere måder beslægtet med fiktion; med det at finde på noget, som ikke er. I litteraturhistoriens fortællinger om alderdom og demenssygdom får læseren en adgang til 'den syges blik', som er ligeså paradoksal, som den er horisontudvidende.
- Den aldrende engelske konge søger beskæftigelse på sine døtres kærlighed og ender i et katastrofalt vanvid til døden.
2. Johannes V. Jensen: Alderdommens ø (1928 myte/novelle)
- Johannes V. Jensens mytefortæller finder ved et tilfælde "Mindets Ring", der viser sig at være en slags linse, hvorigennem man kan se ind i den gamle Tante Lises tilværelse på fattiggården og "hvordan man lever på Alderdommens Ø".
- Litteraten Peter Simonsen kalder Ingenmandsland for hovedværket indenfor danske 'plejehjemsromaner'. Bogen giver i et fortælleteknisk overskud et blik direkte ind i Carls Sørensens liv med demens. Og dét hele raden rundt: indvendig første person, udvendigt tredje person; den syge, de pårørende, fagpersonalet og så hele det levede liv, der ligger latent inde i eller uden på et menneske med demens.
5. Kim Fupz Aakeson og Stian Hole: Eventyr(2022 børnebog)
- Eventyr er en børnebog om demens. Den fortæller historien om mormors demens set fra barnebarnets perspektiv. Fupz Aakesons sikre fortællestemme og norske Stian Holes sprudlende kollager forenes i en sygdomsbeskrivelse i højde med ... livet med demens.
Non-fiktion
Demens er de pårørendes sygdom. Det siger man, fordi de kognitive svækkelser hos den enkelte syge lynhurtigt bliver til dilemmaer og umulige situationer for ægtefælle, børn, familie, venner, bekendte. Måske netop derfor, findes der en lang række personlige sygdomsbeskrivelser - vidnesbyrd skrevet af pårørende, der har måtte leve med demens. Et genkommende træk er en beskrivelse af sygdommen, som noget, der ikke udelukkende er negativt.
1. Ina Kjøgx Pedersen: Drengen der blev væk - mor, mig og demensen (2018)
*MOR/DATTER* - Kulturjournalist og antropolog Ina Kjøgx Pedersen beretter nøgternt, kritisk og velinformeret om sin mors demenssygdom, der sættes i relation til sundhedsvæsenet, samfundet og verdensordenen.
2. Thomas Bredsdorff: Tøsne og forsytia - noget om livet med Alzheimer (2017)
*HUSTRU/MAND* - Litteraten Thomas Bredsdorff fortæller sin hustrus forløb med Alzheimer og udstikker samtidig en aldringens filosofi. Fortællingen er en stor ulykke om tab og død, men også små glimt af lys i musikterapi og hjælp fra ældreplejen.
3. Frederik Lindhardt: Lidt af far (2017)
*FAR/SØN* - Den toneangivende biskop i Roskilde Jan Lindhardt fik konstateret Alzheimers. Han søn, Frederik Lindhardt, fortæller historien om sygdomsforløbet, der tog alle ordene fra et menneske, der havde viet sit liv til netop dem.
Demens- og gerontofaglig litteratur
I faglitteraturen om demens finder du lægevidenskabens og sundhedssektorens; sociologiens og psykologiens svar på demenssygdommenes uendelige dilemmaer. Det kan både give dig straight facts og et opdateret blik på, hvordan man bedst og med størst værdighed håndterer demens.
1. Lise Penter Madsen (red.): Få det bedste ud af livet med demens (2019)
- Bogen er en antologi, der tager sit udspring i seks bidragyderes egne nære erfaringer, både pårørende og mennesker med demens. Det hele er filtreret af fagpersoner (læger og neuropsykologer) fra Nationalt Videncenter for Demens.
2. Hanne Kaa Kristensen & Hanne Peoples (red.): Hverdagsliv med demens - Fremme af værdighed og meningsfuld deltagelse (2023)
- Gennem fyldig kortlægning af faglitteratur og evidens giver antologien en vifte af indgange til det professionelle arbejde med demens i sundhedssektoren.
3. Asker Juul Lassen: Den tredje alder (2020)
- Etnologen Aske Juul Lassen forsker i aldring eller "alderisme", som det betegnes i akademia. Hans populærvidenskabelig bog giver gennem en række interviews indblik i pensionisttilværelsen, med alt hvad den indebærer af identitetsforskydning, frihed, nyt livsindhold.
Vil du vide mere? Skriv til litterat på Biblioteket Frederiksberg Søren Langager Høgh (soho06@frrederiksberg.dk)
